시사타파NEWS - 이 대통령 “희귀질환은 개인 책임 아냐…국가가 함께해야”

▲ 이재명 대통령이 24일 서울 서대문구 신촌세브란스 연세암병원 중입자치료센터에서 열린 희귀질환 환우·가족 간담회에서 발언하고 있다. 2025.12.24 (사진=연합뉴스)

이재명 대통령이 희귀질환 환자와 가족들을 만나 “사람의 생명은 귀한 것인데, 소수라는 이유로 건강보험과 국가 지원에서 배제되거나 소외돼서는 안 된다”며 희귀질환자 지원 제도 전반의 개선을 약속했다.

이 대통령은 24일 서울 신촌세브란스 연세암병원 중입자치료센터에서 열린 희귀질환 환우·가족 간담회에서 “희귀질환자에 대한 치료 보장 문제는 개인과 가족이 감내하기에는 너무나 버거운 문제”라며 이같이 말했다. 간담회에는 김혜경 여사와 정은경 보건복지부 장관, 질병관리청장, 식약처장 등 관계 부처 인사와 환우·가족 등 40여 명이 참석했다.

이 대통령은 “극도로 소수라는 이유로 정부가 모두 책임지는 것이 과도한 지원 아니냐는 반론도 있고, 경제적 효율성만 따지면 정책 우선순위에서 밀려왔던 것도 사실”이라며 “그럼에도 불구하고 생명과 존엄의 문제는 숫자로 판단할 수 없다”고 강조했다. 이어 “새 정부에서는 희귀질환자 치료 지원, 진단 지원, 복지 지원 전반에 대해 많은 개선책을 준비하고 있다”며 “아직 시행되지 못한 부분, 부족한 부분도 있는 만큼 여러분의 말씀을 듣고 필요한 조치를 추가해 나가겠다”고 밝혔다.

간담회에서는 희귀 중증·난치 질환 환자와 가족들이 산정특례 본인부담률 완화, 건강보험 급여 적용 확대, 고가 치료비 부담 경감, 활동지원 서비스 확대 등을 건의했다. 이에 대해 보건복지부와 질병관리청, 식약처 관계자들은 제도 개선 방안을 적극 검토하겠다고 답했다.

특히 일곱 살 희귀 난치병 아동의 부모가 최소한의 삶을 위한 치료비 부담 완화를 호소하며 ‘희망 쿠키’를 건네자, 이 대통령은 눈시울을 붉히며 경청했다. 한 희귀질환 당사자는 “저희 가족의 삶 어디에도 국가는 없었다”고 말했고, 이에 이 대통령은 “숨이 콱 막히는 느낌을 받았다”며 “더 많이 노력하겠다”고 답했다.

대통령실은 이 대통령이 간담회 이후 환자 한 명 한 명의 이름을 부르며 눈을 맞추고, 손목시계 등 선물을 전달하며 격려했다고 전했다.

▲ 대통령실은 이재명 대통령과 김혜경 여사가 24일 서울 서대문구 신촌세브란스 연세암병원 중입자 치료센터에서 열린 희귀질환 환우·가족 간담회에서 어린이를 포옹하며 격려하는 모습을 이날 SNS를 통해 공개했다. 2025.12.24 (사진=연합뉴스)

▲ 이재명 대통령이 24일 서울 서대문구 신촌세브란스 연세암병원 중입자치료센터에서 열린 희귀질환 환우·가족 간담회가 끝난 뒤 어린이들과 하이파이브를 하고 있다. 2025.12.24 (사진=연합뉴스)

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